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“黄孩子”变回了粉嫩娃娃 全国最大儿童肝移植病区采访记

2018-07-16 07:43:11 新华每日电讯

  在病房的入口,有一个用很多接受过手术患儿照片拼出的心形图案,有的孩子在表演乐器、有的在体育活动……除了需要终身服药,他们和正常的孩子一样生活、学习,是供者的爱和先进的器官移植技术,给了这些孩子第二次生命

  本报记者仇逸

  在上海交通大学医学院附属仁济医院外科大楼三楼两间相邻的手术室内,记者看到28岁的潘颖和4个月的女儿豆豆分别躺在手术台上,共同渡过人生中重要的关卡。

  透过11公分左右的腹腔切口,母亲潘颖的肝脏左外叶被切下,灌注后,迅速转移到隔壁的手术室内,在那里,豆豆的病肝除了几根血管相连,已经基本处于悬空游离状态,等待着母亲肝脏的植入替换。

  和母亲粉红色的肝脏不同,豆豆的肝脏是绿褐色的,硬得几乎接近石头一般。空气中,只听得到仪器的嘀嘀声,还有抽吸血液、轻轻的手术钳子的敲击声。

  豆豆的体重不到5公斤,腹腔更狭小,主刀医生、上海交通大学医学院附属仁济医院副院长、肝脏外科主任夏强的手显得格外稳定、灵巧,对供肝进行进一步的修剪后,180克的肝脏被放入了豆豆的胸腔,细如发丝的一根根血管和胆管高质量地重建,确保植入肝脏存活。

  此时,从8点45分开始的供体手术已经进行了两个多小时,11点,母亲的手术基本结束,而从上午9点半直到下午3点,豆豆的手术才顺利完成,整台手术仅输血100毫升。当天下午,潘颖就苏醒过来转移到普通病房,而次日,豆豆也脱离呼吸机,她将在儿童重症监护室接受精心护理,迎接抗排异、感染等挑战。

  记者在肝脏外科儿童病区见到了豆豆的父亲桂磊峰。“我们把孩子生下来,就希望她能健康长大,也希望孩子妈妈能早日康复。”豆豆一家来自江西,今年2月出生之后豆豆就出现了黄疸不退,整晚哭闹,两个月大的时候被确诊为胆道闭锁,加入了一个病友QQ群后,桂磊峰知道了有许多同样遭遇的家庭,选择来到上海治疗。

  今年5月起,豆豆留在上海“长体重”以提升手术的成功率,然而由于胆红素升高等因素,体重不升反降,医生决定把她收治入院4日进行手术。“我们经历了伦理审核,医生也在谈话中告知了风险等各种事项;不过我们一直有信心,相信他们一定能帮到我们。”

  记者在病房看到,这里的患儿非常容易辨认,等待手术的孩子通常是黄黄的,而术后康复的孩子、特别是随访的孩子则褪去了黄色,很多变得雪白粉嫩。

  一间病房内,术后15天的宣宣衔着奶嘴熟睡,这个7个半月大的可爱女婴不时撅着小嘴,在她边上半躺着捐出部分肝脏的母亲孙小伟。“孩子好了,我们这个家就好了,感谢医生。”

  在病房的入口,有一个用很多接受过手术患儿照片拼出的心形图案,有的孩子在表演乐器、有的在体育活动……除了需要终身服药,他们和正常的孩子一样生活、学习,是供者的爱和先进的器官移植技术,给了这些孩子第二次生命。

  全国每年新发胆道闭锁患儿在3000例左右,其中80%的患儿生下来后因为肝衰竭活不过1岁。除了胆道闭锁,一些遗传代谢病的孩子也需要儿童肝移植。

  看着失去孩子家庭的绝望和痛苦,2006年初,夏强带着团队开始转型,开拓儿童活体肝移植这一艰苦的医学领域。他带领团队去实训基地做动物实验,每天14个小时的训练,活体移植最大的难点是要在肝脏血流完全开放的状态下,确保离断手术不出血,但是肝脏又是一个血管密集的器官,往往肝还没有完成分离,实验小猪已经大出血死亡。儿童肝移植还需要吻合口径仅1到2毫米的血管,对于当时的他们来说,儿童活体肝移植技术真的太难了,夏强一度处于情绪崩溃的边缘。但是他没有放弃,咬牙坚持训练了整整10个月,把每一个分离的动作反复磨练,并提出了“精准切肝”的超前理念。

  如今,夏强带领医院肝脏外科已经连续七年实现肝移植手术量全国第一;他们创立了国内首个儿童肝移植病区;创建了国内最早、也是最大的儿童肝移植慈善救助平台;牵头制定了我国第一部《中国儿童肝移植临床诊疗指南》;牵头组建了我国第一个儿童器官移植学术组织。精湛的技术,吸引了国内外的患者,例如从2014年到2018年,团队为来自马来西亚的20多名终末期肝病患儿成功进行活体肝移植手术。

  这里的医生们白天开普通手术,晚上做肝移植,经常连续四五天不回家;病人只要有问题,24小时可以拨打手机;护士发烧后仍然坚守岗位,一只手打点滴,另一只手给患者写护理记录。记者在手术室内看到,工作到凌晨的医生坐着趴在蓝色布包上打瞌睡,休息后继续工作。科室儿童肝移植数量累计已经超过1300多例;其中仅2017年完成儿童肝移植442例,占全国总数的68%。

  “我们不刻意追求第一,作为医生,用自己的努力,挽救一个个孩子的生命,分享一个个家庭完整的喜悦,就是最大的回报。”夏强说。

编辑:刘云

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